Le Xeroderma Pigmentosum est une maladie génétique rare. Elle touche en moyenne 1 enfant sur 1000000 en Europe et aux Etats-Unis, et 1 enfant sur 100000 dans les pays du Maghreb et du Moyen-Orient.
Incurable, cette maladie se caractérise par une hypersensibilité des enfants aux rayons ultra-violets. Les symptômes (lésions cutanées, problèmes oculaires, parfois neurologiques…) sont sévères et peuvent dégénérer rapidement en cancers de la peau.
Le moyen le plus efficace de lutter contre la maladie reste l’absence d’exposition à la lumière du soleil et à certaines lumières artificielles, type néons. En particulier, les enfants affectés par cette maladie ne peuvent sortir le jour sans combinaison spéciale, d’où l’appellation : « enfants de la lune ».
Vous pourrez trouver plus d’informations sur la maladie en cliquant sur le lien suivant : http://asso.orpha.net/AXP/index2.htm
Il s’agit d’un site créé par Monsieur et Madame Séris, parents de deux jumeaux atteints de la maladie. Madame Séris est présidente de l’association : « Enfants de la lune » Association pour le Xeroderma Pigmentosum (A.X.P).
Voici un lien vers le site de l’association XP-Tunisie, association des « enfants de la lune » en Tunisie : http://www.xp-tunisie.org.tn/fran%C3%A7ais/menu%20fr.html
